Новости
Газета
Колумнистика
Информ. киоск

Право на надежду без границ

Жизнь тринадцатилетнего Ильи Ягафарова – это время между эпилептическими приступами. Они мучают мальчика круглые сутки: до 40-60 раз днем и до десяти раз ночью.

Пока есть надежда на излечение Ильи, надо использовать все возможности@

Жизнь между приступами

— 10 лет безнадежного лечения в Оренбурге и Москве не принесли Илюше никаких положительных результатов. Очень тяжело слышать ужасный вердикт наших врачей: «Смиритесь. Ваш сын безнадежен», — говорит Евгения, мама Ильи. — Но мы не можем опустить руки и смотреть на беспомощность своего сына. Страшно, что во время приступа ты не можешь нечем помочь и облегчить его боль и страдания.

Семья Ягафаровых живет в поселке Энергетик Новоорского района. Рождение сына для них было желанным и радостным событием. Он рос и развивался соответственно своему возрасту почти до трех лет. Был подвижным и шустрым мальчиком. Родители не могли на него нарадоваться. Но в два года и 11 месяцев у Ильи начались первые приступы. Малыш начал падать на ровном месте, вздрагивать. Это было начало ужасной болезни. В неврологическом отделении областной детской клинической больницы мальчик прошел полное обследование. Там Илюше поставили диагноз «идиопатическая эпилепсия (генерализованные тонико-клонические и миоклонические приступы)». Слова врачей прозвучали для родителей как приговор: «У вашего сына тяжелая эпилепсия, и он никогда не будет нормальным, здоровым ребенком. Оформляйте инвалидность».

— Нам назначили лечение и выписали домой. Мы остались со своей большой бедой один на один, — говорит Евгения.

Но Ягафаровы не теряли надежды и продолжали лечение. Ненадолго наступало улучшение. Но затем приступы возвращались. К ним добавлялись новые. В связи с этим менялся диагноз. Не помогло и лечение в Москве. Хотя всем известно: вердикт врачей — не всегда истина на сто процентов. Порой помогает вера и молитвы Всевышнему, а иногда помощь готовы оказать иностранные клиники. Так произошло и в случае с Ильей.

— Состояние Ильи ухудшилось, и мы начали поиски клиник, где лечат эпилепсию, чтобы поставить точный диагноз и подобрать правильное лечение, — рассказывает мама Ильи. — Это клиника Текнон в Испании. Она специализируется на тяжелых формах эпилепсии, ее диагностике и лечении. Клиника оснащена редким и современным оборудованием. Очень ценится обследование МЭГ (магнитная энцефалограмма), которое позволяет найти очаг эпилепсии. Мы послали запрос на лечение в эту клинику и получили ответ. Там готовы помочь нашему Илюше. И прислали нам счет за обследование и лечение.

На обследование в клинике Ягафаровым нужно 19 359 евро (921 488 рублей). Для семьи сумма неподъемная. Поэтому родители Ильи обращаются ко всем неравнодушным людям. Помочь Илье можете и вы.

 

Счет в Сбербанке
Получатель: ЯГАФАРОВА ЕВГЕНИЯ ВИКТОРОВНА (мама Ильи).
Банк получателя: Оренбургское отделение № 8623/0521 Сбербанка России г. Оренбург
Счет получателя: 42307810146001244060
ИНН: 7707083893
КПП: 561202001
БИК: 045354601
К/с: 30101810600000000601
Назначения платежа: пополнение счета.

Карта Сбербанка: 639002469000490276 (мама Ильи).
Карта Альфа-Банк: 5211786769115880 (папа Ильи) .
Яндекс-Деньги: 41001185903336.

 

Помощь из-за границы

В интернете сейчас активно обсуждается заявление, которое сделала вице-премьер Ольга Голодец 1 июня. Она выступила с предложением лечить детей в России. Ее возмущает деятельность фондов, которые собирают деньги на лечение детей за границей, в то время как здесь, в России, по словам Голодец, «практически вся высокотехнологичная помощь может быть оказана... на уровне выше европейского». Она сообщила, что Министерство здравоохранения уже «занимается» с фондами, разъясняя им, что лечить детей лучше дома.
По этой причине оренбургские благотворительные фонды не торопятся помочь семье Ягафаровых. Мы не могли не узнать мнение этой семьи по поводу заявления вице-премьера. Ведь они уже 10 лет пытаются вылечить сына в России.

— Мы у своего лечащего врача постоянно спрашивали: может, нам куда-нибудь еще в России обратиться с нашим диагнозом, у нас же никаких улучшений нет? Она говорила, у вас тяжелая форма эпилепсии, вам и другие врачи скажут тоже самое. Если есть лишние деньги — езжайте дальше, но вам все равно так же скажут, — говорит Евгения Ягафарова. — А в Испании нам предложили помощь и многим нашим деткам уже помогли. Все мамочки довольны очень результатом поездки. У многих деток снимают диагнозы наших врачей. Помогли и оренбургскому мальчику, подобрали правильное лечение за неделю. А нам в России приходится месяцами испытывать на наших детках лекарства, а у многих препаратов побочные явления очень серьезные. Кстати, мы общаемся с родителями оренбургского мальчика с диагнозом, подобным нашему. Им в минздраве сказали: как соберете в России отказы со всех клиник, где лечат эпилепсию, так сразу поможем с лечением за границей. Но в наших клиниках нет необходимого оборудования. Если бы нам помогали в России, разве мы бы поехали в Испанию на обследование!

Напомним, что есть возможность лечения российских детей за границей за государственный счет. Но это возможно в том случае, когда наши врачи признают, что отечественная медицина бессильна, и спасти ребенка можно лишь с помощью методики, которая в России не зарегистрирована.

В свою очередь, блогосфера кипит. «Дама, владеющая квартирой в Италии и дачей в Швейцарии, проявляет недюжинный патриотизм. Всем интересно, где же живут и лечатся дети у этой патриотки?» — пишут одни. Другие высказываются более аргументировано: «Нет ничего плохого в том, чтобы иметь имущество за рубежом. Особенно если владелец этого имущества не препятствует другим людям, и особенно детям, обретать надежду на выздоровление. А о благих намерениях лучше рассказать своим итальянским или швейцарским детям. Они поверят».

 

На снимке:

Пока есть надежда на излечение Ильи, надо использовать все возможности@

Написать автору статьи